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父母在英国失去法律上的战斗后,10个月大的孩子Charlie Gard将被取消生命支持

2019-08-08

父母在英国失去法律上的战斗后,10个月大的孩子Charlie Gard将被取消生命支持

Charlie Gard
查理加尔将被取消生命支持。 在这张照片中,来自墨西哥的一名移民在2009年12月1日在科罗拉多州奥罗拉的一个社区健康中心的一个新生儿护理班中为他的儿子举行。 照片:Getty Images / John Moore

欧洲人权法院周二裁定,患有罕见遗传疾病的查理加尔将不被允许前往美国寻求实验性治疗。 此外,该裁决称伦敦大奥蒙德街医院不再有义务让格拉德继续获得生命支持。

Gard于2016年8月出生,患有一种罕见的遗传病,即线粒体DNA耗竭综合征。 报道,这种情况会导致肌肉和器官功能障碍和脑部疾病。 由于没有其他治疗方法在Gard病例中有效,他的父母想带他去美国,在那里他应该接受一种名为核苷旁路疗法的实验性治疗。

Gard的父母要求Great Ormond Street医院释放他们的儿子,以便他们可以带他到美国接受治疗。 然而,医院拒绝了该建议,指出建议的治疗可能不是婴儿病情的最佳治疗方案。

根据说法,当父母和有关医生之间对孩子的医疗保健存在分歧时,法院可以进行干预,以决定孩子的最佳利益。

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Charlie Gard 2017年4月5日,英国伦敦皇家法院离开英国伦敦皇家法院,Chris Gard和Connie Yates,英国婴儿Charlie Gard的父母。 照片:Getty Images / Chris J Ratcliffe

格拉德的父母此前曾向英国最高法院上诉,但遭到拒绝。 之后,他们将案件提交给位于法国斯特拉斯堡的国际法院欧洲人权法院。

实验性治疗在过去每次都没有被证明是有效的,也没有被用于治疗线粒体DNA耗竭综合征。 然而,牛津Uehiro实践伦理中心的生物伦理学家Julian Savulescu认为Gard应该有机会尝试一下,因为他“没有什么可失去的,但可能会获得更健康,更幸福的生活”。

医疗程序涉及Gard处方某种口服药物,该药物将为婴儿提供人体内天然存在的化合物,旨在帮助Gard纠正其有缺陷的线粒体基因。

欧洲法院最初授予Grad三周延长期,直到7月10日,它继续帮助他获得生命支持。 周二最终决定撤销了法院的延期。 尽管法院做出了裁决,但医院已表示不会“急于......改变查理的照顾”,因为任何对Gard的改变都会“涉及仔细的计划和讨论” 据“ 报”报道。

“国内法院得出结论认为,医院撤销生命维持治疗是合法的,因为如果查理目前的痛苦延长而没有任何现实的改善前景,查理可能会遭受重大伤害,而实验性治疗将无效受益,“法院宣布该决定的称。

新闻稿进一步指出,在与Gard的医疗保健提供者,独立医疗专家以及婴儿家庭推荐的医生协商后,法院做出了决定,对婴儿进行的进一步实验只会增加疼痛和痛苦。孩子已经面临。

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声明说:“...最有可能的是,查理遭受了持续的痛苦,痛苦和痛苦,并且接受实验性治疗而没有成功的前景将不会带来任何好处,并继续给他造成重大伤害。”

牛津上海中心医学伦理学主任多米尼克威尔金森说,尽管一个孩子的父母传统上对他/她应该接受什么样的治疗有最终决定权,但有时候法院或医生最终会做出最后的决定。

“但是,有一些限制,”威尔金森在最近的一篇社论中写道,查理的案例发表在医学杂志 ”上。 “可悲的是,不情愿地,医生和法官有时会得出结论 - 并且有理由得出结论 - 生活的微薄机会并不总是比死亡更好。”

Gard的父母希望医院将他释放到他们的监护中,以便他们可以带他到美国接受治疗,但该机构拒绝这样做,因为他们不同意这是最好的行动方案,考虑到婴儿的病情。 根据英国医学协会的说法,当父母和有关医生之间存在分歧时,关于儿童的医疗护理,法院可以进行干预,以决定儿童的最佳利益。

Gard的父母希望医院将他释放到他们的监护中,以便他们可以带他到美国接受治疗,但该机构拒绝这样做,因为他们不同意这是最好的行动方案,考虑到婴儿的病情。 根据英国医学协会的说法,当父母和有关医生之间存在分歧时,关于儿童的医疗护理,法院可以进行干预,以决定儿童的最佳利益。


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责任编辑:高酲